Euthanasie : lettre ouverte aux candidats à la présidentielle

Mesdames et Messieurs les candidats à l’élection présidentielle 2017, il est de votre devoir de vous positionner à propos de la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie, sujet majeur qui relève des droits des citoyens à l’autodétermination de leur vie.

La loi Leonetti votée en 2016 n’a toujours pas légalisé le droit à l’euthanasie ni le suicide assisté comme promis par François Hollande, ni même réellement légiféré sur le respect des directives anticipées puisque les médecins peuvent les juger inappropriées ou ne pas en tenir compte dans l’urgence des soins, aucune banque de données immédiatement accessible n’existant.

Cette loi répond plus aux préoccupations des médecins qu’aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d’insupportables souffrances. La sédation profonde et l’arrêt de nutrition ne sont pas toujours ce que souhaitent les patients qui ont exprimé leur volonté de fin de vie. Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d’y mettre fin par l’administration d’un produit létal ?

En tout cas ces dispositifs ne concernent que les patients au stade terminal de leur maladie. Ne sont pas concernés par cette loi bien hypocrite les patients atteints de maladies évolutives incurables, par exemple la maladie de Charcot dont je suis affectée depuis une année, qui très rapidement condamne à la dépendance et la paralysie totale, et la mort dans un délai très court. Autant dire un tunnel de la mort dans lequel les patients sont condamnés à être torturés chaque jour un peu plus physiquement et psychologiquement sous le regard bienveillant de la loi Leonetti et des bien-pensants.

La souffrance physique et mentale, et la perte d’intégrité sans aucun espoir d’avenir n’ont jamais fait grandir l’homme , ne l’ont pas amoindri, il est vrai non plus , mais assurément choisir de les vivre ou de les faire subir ne rend pas meilleur. L’acceptation de vivre un calvaire n’est pas plus honorable que le refus. Le choix intime de devancer l’horreur dans mon cas précis s’est fait sans être atteinte de dépression, après une longue introspection, une réflexion spirituelle et philosophique, en temps réel, ouverte sur la vie. Il est assez insupportable d’entendre dire qu’un patient atteint d’une maladie incurable est forcément dépressif lorsqu’il souhaite en finir, qu’il suffirait de lui administrer des anxiolytiques ou des antidépresseurs pour qu’il aille mieux quand on sait que ces médicaments ne font qu’abrutir et diminuer la vigilance.

Pour ma part, décider d’abréger ma fin de vie plutôt que de végéter emmurée avant de mourir est un choix éclairé en accord avec ma vision de l’existence , fait dans un état d’esprit lucide, et qui m’apporte un peu d’apaisement. Cette décision n’est pas non plus égoïste, elle concerne les proches qui m’entourent et m’aident merveilleusement bien, mais respecteront ma si difficile décision parce qu’ils m’aiment. Au sujet de l’égoïsme, cet argument brandi par les opposants à cette légalisation – « mais avez-vous pensé à ceux qui vous aiment et qui veulent que vous ne les quittiez pas… ? » – je me suis toujours justement questionnée sur l’égoïsme de ceux qui exigent que les souffrants et agonisants acceptent leur chemin de croix par amour pour eux.

En d’autres temps, par refus de la souffrance en préliminaire à une mort certaine ou peur de trahir, le choix des résistants partant à la torture et préférant avaler une capsule de cyanure suscitait plutôt la compassion la bienveillance l’empathie, voire même l’admiration pour leur choix que l’on jugeait alors courageux. Pourtant je ne pense pas que le choix de mettre un terme à sa vie plutôt que de subir des souffrances insupportables relève du courage, ni d’ailleurs de la lâcheté. Ce choix exprime dans mon cas puisque l’on ne peut parler que de soi dans cette affaire si intime, un immense amour et de respect de la vie telle que je la conçois. Les arguments que je lis ici et là pour pourfendre la légalisation de l’euthanasie me semblent toujours relever de parti pris inflexible, de dogme, de fantasmes, de non-respect d’autrui et parfois d’ imbécillité il faut bien le dire , comme ce collectif belge qui prétend que la loi encadrant l’euthanasie en Belgique est un danger pour la démocratie…

En France, la plupart de ces opposants, y compris des responsables politiques, admettent que peuvent se faire dans le secret familial avec le médecin de famille des gestes qui abrègent la vie du malade, mais qu’il faut que cela reste du domaine de l’intime que l’on ne confesse qu’à Dieu. Voilà bien une moralité à géométrie variable. Consentir et comprendre qu’en huis clos on puisse donner la mort alors que c’est illégal est totalement inadmissible et indigne d’une société humaniste qui se doit de garder les yeux ouverts. Seraient alors pareillement admissibles de petits crimes commis hors champ de la sphère publique.

La légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie n’est en rien une incitation à bafouer la vie, encore moins une obligation à adhérer à cette vision de l’existence, ni même une obligation de la part du corps médical à assister ou procéder à l’acte létal. Les médecins qui pour des motifs philosophiques ou religieux refusent l’idée de l’euthanasie auront la liberté de ne pas la pratiquer , et les patients, la liberté de choisi d’endurer souffrances physiques, psychologiques et état grabataire, sans interférer autrement que par les soins palliatifs.

Afin de pouvoir sérieusement progresser dans le débat, les commissions et les concertations autour de cette question doivent être menées avec des personnes ayant certes des arguments différents pour construire un cadre d’application juste mais ils devront être tous favorables au choix du geste létal ; il est nécessaire également que ces discussions se fassent en présence de ce que j’appellerais des « experts », c’est-à-dire des personnes concernées autres que des médecins : des malades, des proches de malades. Leur parole et réflexions sont essentielles au débat. Il est inacceptable de traiter les malades comme les hommes et des femmes sous tutelle, incapable de discernement et de lucidité. Excepté les malades atteints de pathologies psychiatriques, tout homme et toute femme doivent disposer de la liberté de décider de la manière de vivre leur maladie et leur mort.

Les tabous de de la mort et du suicide aveuglent les dirigeants français, il est passé sous silence le nombre de vieillards ou de malades qui se suicident violemment dans la solitude et le secret. Doivent être aussi pris en compte le soulagement et l’apaisement que procurent la certitude de pouvoir choisir et bénéficier d’une aide à la fin de vie active ou passive, plutôt que s’acharner à chercher sans cesse une issue par ses propres moyens, ou à exiler ses derniers jours en terre étrangère , loin des siens, tourments qui empêchent de vivre une fin d’existence sereine.

Mesdames et messieurs les candidats à l élection présidentielle, persister à refuser le droit de choisir sa fin de vie, c’est accepter que des français déterminés à le faire se suicident de façon violente ou clandestinement aidés, ou encore aillent mourir hors frontières. Prenez donc vos responsabilités, votre positionnement favorable à la légalisation de l’euthanasie ne doit pas être une velléité électorale mais une infaillible détermination. Selon les derniers sondages 2015/2016 , une très large majorité de français (entre 80 et 90 %) est favorable a cette légalisation.

Je vous invite à consulter les documents législatifs de la proposition de loi belge relative à l’euthanasie, des discussions fort constructives et passionnantes, sur le site ⇒ www.senate.be

Anne Bert